Hace algo menos de un año, a finales de mayo de 2025, Jesús Sánchez Etxaniz , pediatra en el Hospital de Cruces de Baracaldo y referente en cuidados paliativos para niños, vivía uno de los momentos más complicados de su trayectoria profesional. La dirección del centro sanitario en el que trabaja le llamó al orden por el simple hecho de haber acompañado fuera de su horario laboral a una familia durante la muerte de su hija de cuatro años enferma de cáncer. El médico denunció públicamente lo que había ocurrido y su caso acaparó gran atención, poniendo de manifiesto el déficit en los cuidados de 24 horas que necesitan estos pacientes que están en sus domicilios. La presión recibida y el ruido que se generó a su alrededor lo destrozaron emocionalmente hasta el punto de que necesitó cogerse una baja que se prolongó cuatro meses. Pero ahora, aunque asegura que sus movimientos se siguen «mirando con lupa», echando la vista atrás y viendo lo que su denuncia consiguió no tiene ninguna duda: lo volvería a hacer. En ese momento, Sánchez Etxaniz se encargaba, junto a otro pediatra y dos enfermeras, de atender a la niña en sus últimas semanas de vida. Aunque al principio la familia no quería ni oír hablar de los cuidados paliativos, con la esperanza de que su hija se curara, tras fracasar todos los tratamientos aceptaron que el equipo acudiera a su casa para que la pequeña pasara sus últimos días con la mejor atención posible. «Inicialmente, a veces, cuando uno oye hablar de paliativos le causa rechazo. Pero cuando ven lo que aportamos lo agradecen mucho y nos consideran familia», afirma este médico.Y así ocurrió también en este caso. Durante sus dos últimas semanas de vida la niña necesitó mucha medicación. El equipo de paliativos acudía a atenderla al domicilio por las mañanas, durante su jornada laboral, de 8 a 15 horas. Pero algunas tardes y fines de semana la menor requería de asistencia y los médicos y enfermeras, fuera de su turno, se desplazaban hasta el domicilio para tratarla. «Todo el mundo en el hospital sabía que lo hacíamos por nuestra cuenta y riesgo, porque en esas horas no estábamos amparados por ningún seguro porque no estábamos en horario laboral», expone Sánchez Etxaniz. Noticia relacionada general No No La ausencia de una ley estatal deja a miles de españoles sin acceso a cuidados paliativos Elena CalvoLa menor falleció en la madrugada del sábado al domingo, y ese domingo este pediatra acompañó a la familia, despidiendo a la niña y ayudando a los padres con los trámites funerarios. La sorpresa llegó el lunes, cuando el equipo de paliativos volvió al hospital. «Nos llamaron para preguntarnos por qué habíamos ido un sábado y un domingo con el coche y la medicación del hospital», cuenta este médico. «Parecía una situación dantesca. No entendíamos realmente cómo nos podían llamar la atención por hacerlo y poner de excusa que estábamos utilizando recursos públicos fuera del horario en el que teníamos permiso para utilizarlos», prosigue, todavía sin entender el porqué de la reprimenda, pues llevaban 13 años haciéndolo así con los pacientes, ante esa ausencia de una atención continuada para estos casos, y nunca antes se había puesto en duda. «A día de hoy sigo sin saber por qué se dio ese cambio, pero ni el resto del equipo ni yo queremos empecinarnos en eso». Puntualiza que no llegaron a ser amonestados ni sancionados, como se llegó a afirmar en ese momento. Apoyo de las familiasEl asombro fue tal que hasta la familia de la pequeña recién fallecida salió públicamente a defender a los profesionales, un gesto que Sánchez Etxaniz sigue agradeciendo a día de hoy. «En vez de resguardarse en esos momentos de dolor y de duelo y de tener intimidad se prestaron a salir públicamente denunciando lo que había ocurrido y mostrando lo agradecidos que estaban hacia nuestra labor», recuerda. El hospital se convirtió entonces para él en un lugar algo «tóxico», y eso, sumado al ruido que le rodeaba, le obligó a parar. «En aquel entonces había bastante ruido, porque en el hospital se comentaban muchas cosas y yo necesitaba un tiempo para tener espacio y no volver a un sitio que podía ser tóxico y que me afectaba emocionalmente», relata. En ese tiempo de baja, recuerda, fueron muchas las familias a las que había ayudado previamente que le mandaron mensajes transmitiéndole su apoyo y pidiéndole que no tirara la toalla y siguiera adelante, pues la importancia de su labor lo merecía. «No queremos recompensas, sino que no nos pongan problemas por hacer lo que creemos que debemos hacer»Así, tras cuatro meses de parón, volvió a sentirse con fuerza y tranquilo para regresar a su puesto de trabajo. Desde entonces sigue realizando su actividad como acostumbraba: si una familia necesita de su atención en el domicilio fuera de su horario laboral, acude. «No nos han vuelto a decir nada, por lo menos nos han dejado tranquilos. No queremos recompensas ni que nos digan lo buenos que somos, sino que no nos pongan problemas para hacer lo que creemos que debemos hacer», sentencia. Pero esa tregua, por lo que ha podido constatar este periódico, se da solo a medias. ABC solicitó la semana pasada al equipo de comunicación del hospital que un fotógrafo acudiera al centro sanitario para hacerle una fotografía a Sánchez Etxaniz que sirviera para ilustrar esta información. En un primer momento, y tras consultarlo, la persona encargada de tratar con los periodistas aseguró que se podía hacer, e incluso se llegó a cerrar una fecha y hora. A las pocas horas, sin embargo, esa persona volvió a ponerse en contacto con este medio para decir que, tras haberlo pensado bien, el centro no concedía el permiso para que se tomara la foto en el mismo, alegando que la imagen de todo lo relacionado con el programa HaurSare, la nueva red de atención para niños con patologías crónicas complejas y que necesitan cuidados paliativos que el País Vasco ha anunciado recientemente, debería ser la responsable de Pediatría, por lo que no veían adecuado realizar la fotografía a Sánchez Etxaniz en ese entorno. Disculpas«Siguen viendo problemas donde no los hay, no tienen ningún motivo para cambiar de decisión de un momento a otro. Esta decisión viene de arriba porque tienen miedo a que se diga algo que no quieren oír y les deje mal», indicaba este pediatra tras conocer los hechos. Al día siguiente, según explica el médico, tanto el equipo de comunicación del hospital como la responsable del área de Pediatría del Departamento de Salud del Gobierno Vasco le pidieron disculpas y le dijeron que sí se podía hacer la foto en el centro, aunque para entonces ya se había buscado una alternativa. Precisamente hace unos días el consejero de Salud del Gobierno vasco, Alberto Martínez, presentaba ese programa HaurSare de atención a niños con enfermedades crónicas complejas y cuidados paliativos pediátricos que pretende asegurar la asistencia 24/7 a los menores. Se une así la autonomía a otras que en los últimos tiempos han reforzado esa atención continua a los niños en esta situación.En el momento en el que Sánchez Etxaniz hizo pública su denuncia, la atención paliativa continua a niños en sus domicilios solo se garantizaba en tres regiones: Madrid, Murcia y la provincia de Barcelona. Pero durante estos meses, y tras la atención que acaparó el caso de este pediatra, son varias las autonomías que han avanzado en este sentido. Baleares, por ejemplo, ha incorporado también durante este tiempo esa asistencia completa en los domicilios, sumándose a las otras tres regiones.También en Asturias ahora esos cuidados 24/7 son una realidad, mientras Andalucía lo que ha hecho ha sido asegurarla de forma telefónica en todas las provincias. Por otra parte, en Cataluña, el Parlament está tramitando ya la que será la Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos y que implantará esa atención continua en toda la autonomía. Castilla-La Mancha, aunque no ha dado movimientos en el sentido de que esa asistencia se dé las 24 horas de los siete días de la semana, sí se ha comprometido a implantar equipos de paliativos pediátricos en todas sus provincias. «Se han hecho cosas, vamos a una situación mejor, pero aún quedan espacios negros, aún falta mucho por hacer» «Se han hecho cosas, vamos hacia una situación mejor. Creo que se ha aumentado la concienciación tanto a nivel social como a nivel de las autoridades», opina Sánchez Etxaniz, que destaca especialmente el compromiso de la Reina Letizia con este asunto, pues asegura que se ha interesado varias veces al respecto, lo que también deriva, dice, en que la sociedad se acerque más a conocer la realidad de los paliativos para niños.Sanidad y las autonomías acuerdan más atención telefónica y telemedicina El pleno del Consejo Interterritorial de Salud, que reúne al Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas, aprobó en su última reunión la hoja de ruta de los cuidados paliativos para los próximos años. El documento aborda también la atención específica para los menores de edad y propone diversas acciones para mejorarla. Entre otros, el documento establece como objetivos que todas las autonomías brinden esta atención las 24 horas de los siete días de la semana al menos de forma telefónica, que se desarrollen herramientas basadas en la telemedicina para dar estos servicios o la creación de estrategias regionales que impulsen esa asistencia con equipos específicos. Pero aun así, sostiene este pediatra, quedan aún «espacios negros» en España donde aún no se cubre, por lo que afirma que falta mucha tarea por hacer para asegurar que todos los niños que la necesitan puedan tener esa atención en sus domicilios independientemente de la hora o día de la semana. Analizando esos cambios y aunque su denuncia casi le cuesta su salud, volvería a pasar por ello. «Sin duda, lo repetiría. Viendo todo lo que ocurrió después, desde luego que sí. No está mal que algunos podamos sufrir un poco para que otras personas se puedan beneficiar», concluye.